ЄВРОПЕЙСЬКА КОНФЕРЕНЦІЯ З РІДКІСНИХ ЗАХВОРЮВАНЬ ТА ОРФАННИХ ПРЕПАРАТІВ 2022: МІСІЯ МОЖЛИВА - Абатуров, О.Є.; Нікуліна, А.О. (Українські медичні вісті, 2023)
На сучасному етапі розвитку медицини до категорії рідкісних захворювань відносяться різноманітні за етіологією та важкістю клінічного перебігу нозологічні підтипи з чіткою клінічною картиною, а також недіагностовані ідіопатичні стани, що мають основну ознаку – рідкісну розповсюдженість, що визначається епідеміологічним порогом. 2022 р. 27 червня – 1 липня у Бельгії відбулася ХХІ Європейська конференція, присвячена рідкісним захворюванням та орфанним препаратам, яка була організована EURORDIS та ORPHANET. Основне гасло цього заходу – можливість упровадження менеджменту рідкісних захворювань у дію. ECRD 2022 була неперевершеною нагодою спілкування та обміну безцінними знаннями із сотнями зацікавлених сторін у співтоваристві з вивчення рідкісних захворювань: захисниками прав пацієнтів, політиками, дослідниками, клініцистами, медичними працівниками, керівниками охорони здоров’я європейських держав, ученими, представниками регулюючих державних органів. Особлива увага цього заходу була присвячена діагностиці, неонатальному скринінгу, доступності персоналізованого лікування орфанних захворювань в Україні.